Весомая категория: как в России выстраивают раннюю помощь новорожденным
Родители недоношенных детей испытывают сложности с получением соцуслуг
Родители детей, нуждающихся в социальной помощи после выписки из больницы, жалуются, что испытывают с этим трудности — передача пациентов из одной системы в другую работает со сбоями. Между тем в декабре в России приняли закон о реабилитации и абилитации инвалидов, в котором впервые ввели понятие «ранняя помощь детям и их семьям». Как в стране идет донастройка такой поддержки — в материале «Известий».
Почему семьи отрезаны от социальной помощи
О жалобах со стороны родителей «Известиям» рассказала первый зампред комитета Госдумы по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства Татьяна Буцкая. По ее словам, семьи детей, родившихся недоношенными или перенесшими тяжелые состояния во время родов, заявляют, что чувствуют себя брошенными после выписки из больницы: что делать дальше, им непонятно.
— С точки зрения государства всё звучит иначе: в Минздраве говорят, что всё выстроено, есть несколько этапов выхаживания недоношенных детей, отделения катамнеза в перинатальных центрах и так далее, — рассказала депутат. — Обращаемся в Минтруд: они рассказывают, что у них выстроена вся система поддержки, принят закон о реабилитации и абилитации с отдельным пунктом про помощь ребенку и семье. Возвращаемся к людям, а они говорят: «Мы вообще ничего про это не знаем».
По ее словам, все системы помощи созданы, но до людей они не доходят. Татьяна Буцкая рассказала, что занимается этим вопросом уже несколько лет. Последний раз тема обсуждалась в Рязани в субботу, 23 марта, где побывали эксперты рабочей группы при Госдуме, которая занимается маловесными и недоношенными детьми.
— Я собрала эту группу в Госдуме два года назад, считая, что она коснется исключительно медицинских вопросов поддержки недоношенных детей, — рассказала депутат. — Но за два года работа почти не продвинулась. Выяснилось, что основная проблема — в том, чтобы свести здравоохранение с социальным блоком. Однако если в медицине у нас примерно одна структура по всем регионам, то по социальным вопросам — в каждом регионе своя. И мы просто не можем им помочь, спустив единые правила.
В результате, говорит Татьяна Буцкая, настройка ранней помощи, которую оказывают социальные учреждения новорожденным с проблемами со здоровьем, должна идти в ручном режиме на уровне каждого региона.
— Мы сейчас возьмем несколько регионов в качестве пилотных, после чего выйдем на единые федеральные рекомендации, — рассказала депутат Госдумы.
Что такое «ранняя помощь»
Понятие ранней помощи появилось в законе № 651-ФЗ, который был подписан президентом в декабре 2023 года: в закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» ввели статью 93 «Ранняя помощь детям и их семьям», под которой подразумевается комплекс мероприятий и услуг, которые оказываются детям от рождения до трех лет — независимо от наличия инвалидности, — имеющим ограничения жизнедеятельности или риск развития ограничений жизнедеятельности. Помощь оказывается и семьям, в том числе для социальной адаптации таких детей в среде сверстников.
В законе прописано, что «примерные требования к организации и осуществлению ранней помощи детям и их семьям утверждаются правительством РФ».
В Минтруде пояснили «Известиям», что ранняя помощь детям и их семьям — это комплекс медицинских, социальных и психолого-педагогических мероприятий, которые оказываются, если у детей от рождения до 3 лет есть нарушения психофизического развития или хотя бы риск их возникновения.
— Потребность в такого рода помощи у каждого ребенка и семьи формируется в разное время, но зачастую — к концу первого года жизни, когда развивающие, социализирующие занятия и мероприятия могут быть эффективны с учетом состояния ребенка, — подчеркнули в министерстве.
Директор методического и методологического федерального центра по ранней помощи и сопровождению ФГБУ ФНОЦ МСЭ и Р им Г.А. Альбрехта Виктория Лорер рассказала «Известиям», что вопрос о ранней помощи часто поднимают именно в контексте недоношенных детей.
— Достаточно большое количество исследований — как отечественных, так и зарубежных — показывают, что такие дети имеют риск нарушения развития, например задержки речевого развития, задержки когнитивного развития, — пояснила она. — Могут быть проблемы в поведении у таких детей, проблемы в эмоциональной регуляции, то есть способности управлять своим эмоциональным состоянием. В школьном возрасте у таких детей отмечаются проблемы с вниманием. Так что недоношенные действительно в группе риска, и очень важно начать работу по профилактике нарушений в развитии с раннего периода.
Согласно данным Фонда помощи недоношенным детям «Право на чудо», в России ежегодно примерно 6% от общего числа новорожденных появляется на свет преждевременно. В 2021 году, согласно данным Росстата, их было 84,2 тыс. Недоношенными считаются дети, которые родились на 22–37-й неделе беременности с весом выше 500 г и ростом 25 см и более. Среди рисков, с которыми они сталкиваются, называются хронические заболевания легких, нарушения зрения и неврологические заболевания.
Виктория Лорер подчеркивает, что 2024 год — это период, когда активно идет подготовка нормативно-правовых актов по реализации основных положений закона о ранней помощи.
— Сейчас уже подготовлен проект постановления об организации осуществления ранней помощи в субъектах РФ, — рассказала она. — Также подготовили проект приказа Минтруда — типовое положение об организации ранней помощи. Будет также подготовлена унифицированная программа подготовки кадров по ранней помощи. Готовится и ряд других приказов министерства.
По словам Виктории Лорер, эти документы должны вступить в силу с 1 марта 2025 года, после чего начнется их внедрение в субъектах РФ и анализ применения на местах.
Как уже налаживают раннюю помощь
Виктория Лорер рассказала, что система взаимодействия между здравоохранением и службами ранней помощи сейчас в регионах только начинает отлаживаться.
— Трудности заключаются в не всегда достаточном информировании родителей о возможностях; причем проблемы есть как со стороны здравоохранения, так и со стороны тех организаций, которые предоставляют услуги ранней помощи, — рассказала она. — Когда рождается недоношенный ребенок, ему оказывается медицинская помощь, в том числе высокотехнологичная. Но информации у организации здравоохранения о том, куда семья может обратиться за получением услуг ранней помощи, нет.
В Минтруде сообщили, что регионами уже сформированы службы ранней помощи в рамках действующей концепции развития системы комплексной реабилитации и абилитации на период до 2025 года. Но основные изменения, предусмотренные законом № 651-ФЗ, вступят в силу только в следующем году. После этого услуги по реабилитации и абилитации, в том числе по ранней помощи, будут предоставляться по единым стандартам.
— Сейчас совместно с экспертным сообществом, родительским сообществом, медицинскими организациями и социальными службами такие стандарты формируются, в том числе с учетом регионального опыта, — пояснили в министерстве «Известиям». — Стандартом предстоит в том числе определить и порядок межведомственного взаимодействия, информирования родителей о доступных услугах, взаимодействия медицинских и социальных служб в интересах ребенка в случае с ранней помощью.
Одним из пилотных регионов по созданию системы маршрутизации маленьких пациентов и их семей станет Рязанская область, где, по словам Татьяны Буцкой, учреждения здравоохранения и социальной реабилитации уже связали в единую систему.
— Мы давно начали выстраивать эту систему в регионе, — рассказала «Известиям» заместитель председателя правительства Рязанской области Наталья Суворова. — Работа медицинского и социального блоков ведется параллельно. Из перинатального центра, где у ребенка впервые выявляется патология, информация отправляется в Центр лечебной реабилитации и параллельно поступает в Центр социального развития, где с семьей начинает работать социальный специалист. Линия помощи между Минздравом и министерством труда и социальной защиты населения Рязанской области имеет замкнутый контур.
Она подчеркнула, что работа выстроена так, чтобы не родители обращались с заявлением, а семью автоматически проводили по маршруту помощи. Функция информирования на первом этапе при этом возложена не на врачей: так, в перинатальном центре есть комнаты для родителей, где им могут предоставить всю необходимую информацию, а еще есть психолог, который может начать работу с семьей.
— Это тоже важная вещь, на наш взгляд, — родители должны понимать, что сложности разрешимы, — рассказывает Наталья Суворова. — Семье показывают, как у другой семьи с аналогичной проблемой получилось исправить эту ситуацию, как по прошествии пяти лет удается справиться с недугом, что это не так страшно.
В Рязанской области в систему ранней помощи включены перинатальный центр, Дом ребенка, Центр социального развития и Рязанский многопрофильный социально-реабилитационный центр «Сосновый бор». Также в системе работают детские сады и поликлиники.
Татьяна Буцкая подчеркивает, что подобная единая система поддержки должна быть выстроена в каждом регионе, начиная с перинатального центра, чтобы информация о ребенке сразу передавалась из медицинской сферы в социальную.
— Во-первых, считаю, что в каждом регионе должен появиться реестр детей, нуждающихся в ранней помощи, — сказала она. — Во-вторых, в каждом регионе мы должны сделать реестр всех организаций, которые оказывают такую поддержку.
Третья мера, которую Татьяна Буцкая считает необходимой в контексте настройки ранней помощи, — это введение службы социальных координаторов, подобной той, что существует в фонде «Защитники отечества». Такие сотрудники должны сопровождать семьи, нуждающиеся в ранней помощи, направляя их в необходимые службы помощи — от психологической до образовательной.
— Такие координаторы могут быть в «Семейных МФЦ» (такие многофункциональные центры функционируют пока не во всех регионах. — Ред.), потому что они знают всё про меры поддержки, про выплаты, про школы и т.д., — сказала депутат Госдумы.
Виктория Лорер называет и еще одну проблему в контексте развития ранней помощи: и в социальной сфере, и в сфере образования, где открыты службы, которые предоставляют услуги ранней помощи, не всегда достаточно подготовленных специалистов, которые готовы работать с детьми младенческого возраста (от рождения до 12 месяцев). Эту проблему только предстоит решить.
«Известия» направили запрос в Минздрав по оказанию ранней помощи.
